Este artículo apareció por primera vez en la revista Juxtaposition Global Health de la Universidad de Toronto.
¿Qué determina la salud y causa la enfermedad? Desde la antigüedad hasta el siglo XXI, los determinantes de la salud se han transformado y cambiado junto con nuestra comprensión de la etiología de la enfermedad – desde los principios hipocráticos y las fuerzas miasmáticas, hasta la teoría de los gérmenes y los factores hereditarios como la genética y la epigenética. Sin embargo, en la medicina moderna y en la salud pública, hemos cerrado el círculo para incorporar paradigmas antiguos y modernos.
Hipócrates postuló que la salud se ve afectada por factores internos y externos únicos que pueden trabajar juntos para equilibrar el cuerpo en salud, y pueden trabajar uno contra el otro, causando un desequilibrio, que se manifiesta en la enfermedad [1]. Con el tiempo, hemos llegado a identificar lo que él llamó «factores internos individuales» como factores hereditarios y microorganismos, que juegan un papel importante en la enfermedad, el pronóstico y la muerte. No obstante, a finales del siglo XX y principios del XXI, se ha hecho más hincapié en la interacción de los factores externos, como el medio ambiente y la cultura, que afectan a las percepciones de la salud y causan enfermedades.
Muchas enfermedades están determinadas por la interacción entre factores internos y externos que, debido a un desequilibrio, llevan al cuerpo a un estado de enfermedad. Las enfermedades autoinmunes son una gran representación ilustrativa de esta interacción. Por ejemplo, el lupus eritematoso sistémico (LES, comúnmente conocido como lupus) es una enfermedad caracterizada por la inflamación sistémica en todo el cuerpo debido a que los anticuerpos confunden el tejido del huésped con blancos «extraños» [2]. Esta inflamación sistémica da como resultado síntomas que comúnmente incluyen un característico sarpullido en forma de mariposa en las mejillas y la nariz, dolor e hinchazón en las articulaciones, anemia, dolor en las articulaciones, y menos comúnmente llevan a daño en los riñones (en la nefritis por lupus), y a una reducción en la calidad de vida, causando complicaciones debilitantes, discapacidad, e incluso llevando a la muerte [3].
Aunque se ha demostrado que el lupus tiene cierta etiología genética hereditaria (los tipos de antígenos de leucocitos humanos, genes reguladores del sistema inmunológico heredados, se ha demostrado que aumentan en gran medida el riesgo de desarrollar lupus), no son suficientes para predecir la aparición de la enfermedad [4]. Esto indica que algunos factores externos no hereditarios también desempeñan un papel en el desencadenamiento de la enfermedad.
Sin embargo, los efectos de los factores ambientales y sociales no se detienen en la aparición de la enfermedad. Por ejemplo, en los Estados Unidos (EE.UU.), las disparidades en la mortalidad y los resultados del lupus se han manifestado predominantemente en las mujeres jóvenes de ascendencia no blanca [2]. Se cree que esto se debe a la condición socioeconómica asociada (SES), específicamente a factores como la educación, el desempleo, los ingresos familiares y la pobreza. En los pacientes que sufren enfermedades autoinmunes, se ha demostrado que los factores de raza/etnia y la condición socioeconómica están asociados con un menor acceso a una atención sanitaria de calidad y asequible, condiciones de pobreza, menor comprensión de la enfermedad y del sistema médico, y demandas competitivas en el trabajo y el hogar que constituyen barreras para la gestión eficaz de la enfermedad [5].
Los factores psicosociales también desempeñan un papel crucial en el tratamiento de las enfermedades. Estos factores incluyen la autoeficacia, el apoyo social y el cumplimiento. En un estudio de cohorte de pacientes con lupus, se observó una diferencia significativa en la adherencia a las terapias entre los pacientes negros y los blancos [6]. Esta diferencia en la no adherencia puede contribuir a una diferencia en las enfermedades renales causadas por las complicaciones del lupus entre las razas [6,7]. Las deficiencias en la educación, la desconfianza en las instituciones médicas debido a la discriminación, las creencias personales sobre la causa y la naturaleza de la enfermedad, el escaso apoyo social, la depresión y la baja confianza en la capacidad de controlar la enfermedad están asociadas con la mala adherencia a las terapias [8]. Un ensayo demostró que la interacción activa entre el paciente y el médico durante las consultas y los seguimientos se correlacionaba con una mejora significativa de la salud mental y física [8]. La educación y la autoeficacia proporcionan a los pacientes una mayor confianza en la capacidad de controlar la enfermedad, comunicarse y defenderse eficazmente en las interacciones entre paciente y médico y aumentar la comprensión médica general, para crear una interacción abierta y equilibrada entre paciente y médico [8].
El aspecto más difícil de abordar la no adherencia es la cuestión de identificarla y diagnosticarla, y la no adherencia se sitúa en un amplio rango de 3-76% [9]. La mejora de la comunicación entre los médicos y los pacientes en riesgo de incumplimiento puede conducir a una mejor comprensión de los pacientes y a una mayor confianza en la dinámica médico-paciente, a una reducción de la no adherencia intencional y a un aumento de la eficacia del tratamiento y el control de la enfermedad. Además, estrategias como la reducción de la frecuencia de la dosificación de los medicamentos facilitan el cumplimiento de las normas por parte de los pacientes. Los programas centrados en la teoría de la autoeficacia y la educación son cruciales para mejorar el manejo y el control de la enfermedad.
Otro importante factor que contribuye a las disparidades en materia de lupus en las poblaciones de bajo CSE se atribuye a las políticas. La cobertura de salud y el acceso al seguro de salud pública juegan un papel importante en el tratamiento del lupus en los EE.UU., con una encuesta que reportó que sólo 1 de cada 4 individuos tratados por lupus está siendo cubierto por programas de salud patrocinados por el gobierno (es decir, Medicare/Medicaid) [10]. Preservar los aspectos de las políticas como la Ley de Atención Asequible para asegurar la cobertura de las enfermedades crónicas, como el lupus, es crucial, especialmente en las poblaciones más vulnerables de adultos no ancianos de baja estatura [11] Las intervenciones y políticas introducidas para abordar las deficiencias en otras enfermedades autoinmunes y enfermedades crónicas pueden aplicarse al lupus. Por ejemplo, la introducción de intervenciones dirigidas a grupos minoritarios de alto riesgo y de carácter étnico puede resultar eficaz para educar mejor a esos pacientes de manera culturalmente pertinente sobre las consecuencias de las enfermedades, la importancia de la observancia del tratamiento y la gestión de la enfermedad. Además, en una encuesta reciente se comprobó que, aunque enfermedades como el lupus gozan de un amplio reconocimiento, el conocimiento de la enfermedad en la población general no es sustancial [10]. Por consiguiente, las campañas para educar a las comunidades y al público, especialmente en las poblaciones de alto riesgo, pueden contribuir a mejorar las estructuras sociales y a prestar un mejor apoyo social a los más afectados por la enfermedad. Además, un conocimiento mejor y más amplio de la enfermedad ayudará a normalizar el lupus en la comunidad y a proporcionar a los pacientes servicios y apoyo dirigidos a mejorar la autoeficacia.
El lupus en los EE.UU. nos proporciona un ejemplo de una enfermedad que muestra grandes disparidades dentro de las poblaciones que siguen patrones sociales, y afecta a los grupos de manera desproporcionada. Tres objetivos para mejorar el manejo de las enfermedades no transmisibles (NCD), como el lupus y otras enfermedades autoinmunes, incluyen: mejorar los factores psicosociales (autoeficacia, apoyo social y no adherencia), apoyar a los médicos y pacientes en el fomento de una cultura médica que perpetúe una mejor comunicación, y potenciar los grupos de defensa que tienen como objetivo proteger las políticas que ayudan a las personas con condiciones preexistentes [12].
Este cambio de paradigma en el tratamiento de las enfermedades como manifestaciones biológicas de males sociales se ha convertido en la piedra angular de la filosofía de la salud pública. Sin embargo, es importante señalar que estos efectos sociales crean no sólo disparidades en quiénes se enferman, sino también en cuán enfermos se ponen estos pacientes, y las cargas finales que estas enfermedades traen a los pacientes, sus seres queridos y la comunidad en su conjunto. Esto crea más vías que perpetúan la desigualdad, y por lo tanto que deben ser abordadas para controlar las cargas económicas y de salud de las enfermedades no transmisibles, como el lupus. Además, el aumento de las enfermedades no transmisibles como el lupus debe considerarse un problema mundial, y a medida que aprendemos más sobre la patología y la epidemiología de las enfermedades autoinmunes, la mejora de los resultados para los más vulnerables debe convertirse en un esfuerzo mundial. No obstante, es importante tener en cuenta el hecho de que las diferentes sociedades se enfrentan a diferentes obstáculos y, por lo tanto, las diferentes sociedades deben evaluar sus circunstancias individuales y encontrar soluciones modernas para el contexto local.
Referencias
[1] David Wootton (2006). Bad Medicine: Doctors doing harm since Hippocrates.New York: Oxford University Press.
[2] Lupus Foundation of America. What is Lupus?. [Internet]. Lupus.org. 2020 [cited February 18 2020]. Available from: https://www.lupus.org/resources/what-is-lupus
[3] Lupus Foundation of America. Common symptoms of Lupus. [Internet]. Lupus.org. 2020 [cited February 10 2020]. Available from: https://www.lupus.org/resources/common-symptoms-of-lupus
[4] Cruz-Tapias, P., Castiblanco, J., & Anaya, J. M. (2013). HLA association with autoimmune diseases. In Autoimmunity: From Bench to Bedside [Internet]. Bogota: El Rosario University Press.
[5]Jacobi, C. E., Mol, G. D., Boshuizen, H. C., Rupp, I., Dinant, H. J., & Van den Bos, G. A. (2003). Impact of socioeconomic status on the course of rheumatoid arthritis and on related use of health care services. Arthritis Care & Research: Official Journal of the American College of Rheumatology, 49(4), 567-573. https://doi.org/10.1002/art.11200
[6] Sule, S., & Petri, M. (2006). Socioeconomic status in systemic lupus erythematosus. Lupus, 15(11): pp. 720-3. doi: 10.1177/0961203306070008
[7] Lau, C.S., Yin, G., & Mok, M.Y. (2006). Ethnic and geographical differences in systemic lupus erythematosus: an overview. Lupus, 15(11): pp. 715-9. doi: 10.1177/0961203306072311
[8] Demas, K.L., & Costenbader, K.H. (2009). Disparities in lupus care and outcomes. Current Opinion in Rheumatology,21(2): pp. 102-9. doi: 10.1097/BOR.0b013e328323daad
[9] Costedoat-Chalumeau, N., Tamirou, F., & Piette, J.C. (2018). Treatment adherence in systemic lupus erythematosus and rheumatoid arthritis: Time to focus on this important issue: Treatment adherence in SLE and RA. Rheumatology (Oxford), 57(9): pp. 1507–1509. doi: 10.1093/rheumatology/kex337
[10] GfK Roper Public Affairs & Corporate Communications. Executive Summary Lupus Awareness Survey [Internet]. Washington, D.C.: Executive Summary Lupus Awareness Survey; 2012. Retrieved from: https://b.3cdn.net/lupus/2489f6ca2bcbde1818_ggm6i6gzi.pdf
[11] Yelin, E., Yazdany, J., & Trupin, L. (2018). Relationship Between Poverty and Mortality in Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care & Research, 70(7): pp. 1101-6. doi: 10.1002/acr.23428
[12] Lupus Foundation of America. Update on Lupus Funding and Health Care Reform [Internet]. Lupus.org. 2018 [cited 12 October 2018]. Available from: https://www.lupus.org/general-news/entry/breaking-news-update-on-lupus-funding-and-health-care-reform
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