Cet article a été publié pour la première fois dans le magazine Juxtaposition Global Health de l’université de Toronto.
Qu’est-ce qui détermine la santé et provoque la maladie ? De l’Antiquité au XXIe siècle, les déterminants de la santé ont évolué et changé en même temps que notre compréhension de l’étiologie des maladies – des principes d’Hippocrate et des forces miasmatiques à la théorie des germes et aux facteurs héréditaires tels que la génétique et l’épigénétique. Cependant, dans le domaine de la médecine moderne et de la santé publique, nous avons bouclé la boucle pour intégrer les paradigmes anciens et modernes.
Hippocrate a affirmé que la santé est affectée par des facteurs internes et externes uniques qui peuvent travailler ensemble pour équilibrer le corps en bonne santé, et peuvent travailler les uns contre les autres, causant un déséquilibre, se manifestant par la maladie [1]. Avec le temps, nous en sommes venus à identifier ce qu’il appelait les « facteurs internes individuels » comme étant des facteurs héréditaires et des micro-organismes, qui jouent un rôle majeur dans la maladie, le pronostic et la mort. Néanmoins, à la fin du XXe siècle et au début du XXIe siècle, on a mis davantage l’accent sur l’interaction des facteurs externes, tels que l’environnement et la culture, qui influencent la perception de la santé et provoquent des maladies.
De nombreuses maladies sont déterminées par l’interaction entre des facteurs internes et externes qui, en raison d’un déséquilibre, font basculer l’organisme dans un état de maladie. Les maladies auto-immunes sont une excellente illustration de cette interaction. Par exemple, le lupus érythémateux systémique (LED, communément appelé lupus) est une maladie caractérisée par une inflammation systémique dans tout l’organisme due à des anticorps qui prennent les tissus de l’hôte pour des cibles « étrangères » [2]. Cette inflammation systémique se traduit par des symptômes qui comprennent généralement une éruption papillon sur les joues et le nez, des douleurs et des gonflements articulaires, de l’anémie, des douleurs articulaires et, plus rarement, des lésions rénales (dans le cas du lupus néphrétique) et une diminution de la qualité de vie, entraînant des complications débilitantes, des handicaps et même la mort [3].
Bien qu’il ait été démontré que le lupus a une certaine étiologie génétique héréditaire (les types d’antigènes leucocytaires humains, gènes de régulation du système immunitaire héréditaire, augmentent considérablement le risque de développer un lupus), ils ne suffisent pas à prédire l’apparition de la maladie [4]. Cela indique que certains facteurs externes non héréditaires jouent également un rôle dans le déclenchement de la maladie.
Cependant, les effets des facteurs environnementaux et sociaux ne s’arrêtent pas à l’apparition de la maladie. Par exemple, aux États-Unis (US), les disparités dans la mortalité et les résultats du lupus se sont surtout manifestées chez les jeunes femmes d’origine non blanche [2]. On pense que cela est dû au statut socio-économique (SSE) associé, en particulier à des facteurs tels que l’éducation, le chômage, le revenu du ménage et la pauvreté. Chez les patients souffrant de maladies auto-immunes, il a été démontré que les facteurs liés à la race/ethnicité et au statut socio-économique sont associés à un accès réduit à des soins de santé de qualité et abordables, à des conditions de pauvreté, à une compréhension réduite de la maladie et du système médical, et à des exigences professionnelles et domestiques concurrentes qui constituent des obstacles à une gestion efficace de la maladie [5].
Les facteurs psychosociaux jouent également un rôle crucial dans la gestion des maladies. Ces facteurs comprennent l’auto-efficacité, le soutien social et l’observance. Dans une étude de cohorte de patients atteints de lupus, une différence significative dans l’adhésion aux thérapies a été observée entre les patients noirs et les patients blancs [6]. Cette différence dans la non-observance peut contribuer à une différence dans les maladies rénales causées par les complications du lupus entre les races [6,7]. Le manque d’éducation, la méfiance envers les institutions médicales due à la discrimination, les croyances personnelles sur la cause et la nature de la maladie, le manque de soutien social, la dépression et la faible confiance en soi dans la capacité à contrôler la maladie sont associés à une mauvaise observance des thérapies [8]. Un essai a montré qu’une interaction active entre le patient et le médecin lors des consultations et des suivis était corrélée à une amélioration significative de la santé mentale et physique [8]. L’éducation et l’auto-efficacité donnent aux patients une plus grande confiance dans leur capacité à gérer la maladie, à communiquer et à défendre leurs intérêts de manière efficace lors des interactions patient-médecin et à améliorer la compréhension médicale globale, afin de créer une interaction patient-médecin ouverte et équilibrée [8].
L’aspect le plus difficile du traitement de la non-adhésion est la question de l’identification et du diagnostic, la non-adhésion se situant dans une large fourchette de 3 à 76 % [9]. L’amélioration de la communication entre les médecins et les patients présentant un risque de non-observance peut conduire à une meilleure compréhension du patient et à une confiance accrue dans la dynamique patient-médecin, à une réduction de la non-observance intentionnelle et à une efficacité accrue du traitement et du contrôle de la maladie. En outre, des stratégies telles que la réduction de la fréquence de dosage des médicaments facilitent l’observance du traitement par les patients. Les programmes axés sur la théorie de l’auto-efficacité et l’éducation sont essentiels pour améliorer la gestion et le contrôle de la maladie.
Un autre facteur important contribuant aux disparités de lupus dans les populations de faible statut socioéconomique est attribué aux politiques. La couverture sanitaire et l’accès à l’assurance maladie publique jouent un rôle important dans le traitement du lupus aux États-Unis, une enquête indiquant que seulement 1 personne sur 4 traitée pour le lupus est couverte par les programmes de santé parrainés par le gouvernement (c’est-à-dire Medicare/Medicaid) [10]. Il est essentiel de préserver certains aspects des politiques telles que la loi sur les soins abordables pour garantir la couverture des maladies chroniques, comme le lupus, en particulier dans les populations les plus vulnérables d’adultes non âgés de faible statut socioéconomique [11]. Par exemple, l’introduction d’interventions axées sur l’ethnie pour cibler les groupes minoritaires à haut risque peut s’avérer efficace pour mieux éduquer ces patients d’une manière culturellement pertinente sur les conséquences des maladies, l’importance de l’adhésion au traitement et la gestion de la maladie. En outre, une enquête récente a révélé que bien que des maladies telles que le lupus soient largement reconnues, la connaissance de la maladie dans la population générale n’est pas substantielle [10]. Par conséquent, les campagnes d’éducation des communautés et du public, en particulier dans les populations à haut risque, peuvent contribuer à améliorer les structures sociales et à fournir un meilleur soutien social aux personnes les plus touchées par la maladie. De plus, une meilleure et plus large connaissance de la maladie aidera à normaliser le lupus dans la communauté, et à fournir aux patients des services et un soutien visant à améliorer leur auto-efficacité.
Le lupus aux États-Unis nous donne un exemple de maladie qui présente de grandes disparités au sein de populations qui suivent des schémas sociaux, et qui affecte des groupes de manière disproportionnée. Les trois objectifs visant à améliorer la gestion des maladies non transmissibles (MNT), comme le lupus et d’autres maladies auto-immunes, sont les suivants : améliorer les facteurs psychosociaux (auto-efficacité, soutien social et non-observance), aider les médecins et les patients à promouvoir une culture médicale qui perpétue une meilleure communication, et renforcer les groupes de défense qui visent à protéger les politiques qui aident les personnes souffrant de maladies préexistantes [12].
Ce changement de paradigme dans le traitement des maladies en tant que manifestations biologiques de maladies sociales est devenu la pierre angulaire de la philosophie de la santé publique. Cependant, il est important de souligner que ces effets sociaux créent non seulement des disparités dans les personnes qui tombent malades, mais aussi dans la manière dont ces patients tombent malades, et les charges ultimes que ces maladies entraînent pour les patients, leurs proches et la communauté dans son ensemble. Cela crée davantage de voies qui perpétuent les inégalités, et donc qui doivent être abordées pour contrôler les charges économiques et sanitaires des maladies non transmissibles, telles que le lupus. En outre, l’augmentation des maladies non transmissibles telles que le lupus doit être considérée comme un problème mondial, et à mesure que nous en apprenons davantage sur la pathologie et l’épidémiologie des maladies auto-immunes, l’amélioration des résultats pour les personnes les plus vulnérables doit devenir un effort mondial. Néanmoins, il est important de prendre en compte le fait que les différentes sociétés font face à des obstacles différents et que, par conséquent, les différentes sociétés doivent évaluer leurs circonstances individuelles et trouver des solutions modernes pour le contexte local.
Bibliographie
[1] David Wootton (2006). Bad Medicine: Doctors doing harm since Hippocrates.New York: Oxford University Press.
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[5]Jacobi, C. E., Mol, G. D., Boshuizen, H. C., Rupp, I., Dinant, H. J., & Van den Bos, G. A. (2003). Impact of socioeconomic status on the course of rheumatoid arthritis and on related use of health care services. Arthritis Care & Research: Official Journal of the American College of Rheumatology, 49(4), 567-573. https://doi.org/10.1002/art.11200
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[8] Demas, K.L., & Costenbader, K.H. (2009). Disparities in lupus care and outcomes. Current Opinion in Rheumatology,21(2): pp. 102-9. doi: 10.1097/BOR.0b013e328323daad
[9] Costedoat-Chalumeau, N., Tamirou, F., & Piette, J.C. (2018). Treatment adherence in systemic lupus erythematosus and rheumatoid arthritis: Time to focus on this important issue: Treatment adherence in SLE and RA. Rheumatology (Oxford), 57(9): pp. 1507–1509. doi: 10.1093/rheumatology/kex337
[10] GfK Roper Public Affairs & Corporate Communications. Executive Summary Lupus Awareness Survey [Internet]. Washington, D.C.: Executive Summary Lupus Awareness Survey; 2012. Retrieved from: https://b.3cdn.net/lupus/2489f6ca2bcbde1818_ggm6i6gzi.pdf
[11] Yelin, E., Yazdany, J., & Trupin, L. (2018). Relationship Between Poverty and Mortality in Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care & Research, 70(7): pp. 1101-6. doi: 10.1002/acr.23428
[12] Lupus Foundation of America. Update on Lupus Funding and Health Care Reform [Internet]. Lupus.org. 2018 [cited 12 October 2018]. Available from: https://www.lupus.org/general-news/entry/breaking-news-update-on-lupus-funding-and-health-care-reform
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